지난 6월 건국대학교 성형외과 엄기일 교수팀이 열네 번째 민들레 캠프를 다녀왔다. 민들레캠프는 구순구개열로 어려움을 겪고 있는 환자와 보호자들의 모임인 민들레회 회원들이 함께 자연 속에서 시간을 보내자는 뜻깊은 취지를 담고 있다. 이같이 햇수로 무려 15년이나 이어온 민들레회 활동에는 한 사람의 열정이 오롯이 담겨있다. 올해 26회 보령의료봉사상의 네 번째 주인공 엄기일 교수를 만나본다.

Dr. Millard와의 인연, 그리고 민들레회？ ？？

턱수염을 기른 모습이 영락없이 예술가를 떠올리게 한다. 실제로 벽에 걸려 있는 대학시절 그렸다는 유화를 보니 실력이 만만찮다. 외과의사를 선택한 것도, 성형외과를 선택한 것도 그의 남다른 성향을 반영하고 있다. 사람과 예술을 좋아하는 의사. 엄기일 교수는 구순구개열 아이들을 치료하고 민들레회를 만들어 오랫동안 이어온 활동에 대해 겸연쩍은 미소로 대답했다. 지나친 겸손이다.
“엄밀히 말하면 무료 진료의 개념은 아니니까요. 그저 구순구개열 환아들도 사회적인 편견에 맞서서 당당하게 자라날 수 있다는 자부심을 키워주고 싶었습니다.”
짧고 굵은 말투에서 한 길만을 바라보고 달려온 엄기일 교수의 인생을 가늠해볼 수 있다.
민들레회는 당시 한양대학교 주임교수이던 엄기일 교수를 주축으로 1994년 창립했으며 1995년 제1회 민들레캠프가 개최됐다.
엄기일 교수는 현대 구순열 수술의 창시자 Dr. Millard에게서 구순열 수술에 관한 여러 가지 치료법들을 사사받게 된다. Dr. Millard는 한국 전쟁 이후인 1950년대 중후반기에 한국에서 군의관으로 근무하면서 획기적인 구순열 수술 방법인 밀라드식 구순열 수술법을 고안하게 되었는데 그 우수성은 수십 년 동안 인정받아 현재까지 거의 모든 구순열 수술이 밀라드식 수술법으로 행해지고 있다고 한다. 한국에서 개발하고 전수하게 되었으니 그 인연을 소중하지 않을 수 없었을 터, Dr. Millard와 한국의 인연은 다시 엄기일 교수와의 인연으로 이어진다.
“세계적 권위를 가진 밀라드와 함께 구순열 환자를 수술하면서 보람을 많이 느꼈습니다. 그의 연수 허가를 받기 위해서 노력한 보람이 있었죠. 밀라드 박사에게서 선물을 많이 받았는데요. 조나단 리빙스턴 시갈의 ‘갈매기의 꿈’이라는 책 서두에 ‘리빙스턴 시갈의 목표와 적응력을 배워라, 당신은 나의 한국의 원(Circle)을 닫는 사람이다’라고 써서 주더군요. 그때 한국에서 내가 해야 할 일이 더 명확해진 것 같습니다.”
엄기일 교수가 Dr. Millard의 연구 허가를 따내기 위해 국내 성형외과에서는 처음으로 미국 성형외과 학회지에 3편의 논문을 발표하고 이를 Dr. Millard에게 보낸 일은 유명한 일화다. 어쨌든 Dr. Millard와의 인연은 엄기일 교수를 한국 구순구개열학의 발전으로 이끌었다. 엄기일 교수는 Dr. Millard뿐만이 아니라 미국 악 안면성형외과 회장을 역임하던 Dr. Wollfe에게서도 두개 안면골 수술에 대하여 사사받았으며 1989년 9월 한국으로 돌아와 한양대학교에 새 둥지를 틀고 한양대학교병원에서 구순열 클리닉을 개설하게 이른다. 1989년 6례를 시작으로 1990년 45례, 1991년 79례, 1992년 118례, 1993년 279례, 1994년 350례 이상의 구순열 수술을 시행하면서 구순열 수술로써 그 이름을 널리 알리게 된다.

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당당한 아이 만들어주는 민들레회 활동

구순구개열 환아들을 만나던 그즈음 엄기일 교수는 한 가지 고민에 빠지게 된다. 어쩐지 수술만으로는 다 끝난 것이 아니라는 생각이 들었다.
“누구에게 말하지도 못하고 혼자 가슴으로 삭이기만 하는 환아들과 그 부모들의 아픔이 느껴졌어요. 지금은 덜하지만 그때 당시 구순구개열에 대한 사회적인 편견은 더 심했습니다. 그들의 고통을 조금이나마 덜어주고, 구순구개열에 대한 정보가 거의 황무지 상태인 까닭에 정보를 알리는 역할까지 하고 싶었습니다.”
민들레 캠프는 1995년을 처음으로 상황이 여의치 못했던 단 한 차례를 제외하고는 지금까지 매년 개최되어 14회 민들레 캠프까지 진행해왔다. 지난 여름 14회 민들레 캠프에는 민들레회 회원 및 가족 80여 명과 건국대학교병원 성형외과 의료진, 외래, 수술실 및 병동의 간호사들 40여 명까지 120여 명이 참석해 즐거운 시간을 보냈다.
“매년 열리는 민들레캠프에 항상 많은 관심을 가지고 참여해주시는 민들레회 가족들이 주인공입니다. 건강하고 밝은 아이들과 부모님들을 뵈면, 정말 기쁘고 힘이 납니다.”
엄기일 교수는 민들레캠프에서 구순구개열 치료의 최신 동향과 뼈이식 치료법 등의 첨단 의료법을 소개하는가하면 각종 물감놀이와 그림그리기 등의 미술활동, 어린이들과 의료진들의 레크레이션, 불꽃놀이, 명랑운동회 등을 준비해 두 마리 토끼를 잡는다. 실질적인 정보를 공유함과 동시에 즐거운 시간을 보내며 사회적으로 올바로 성장할 수 있도록 돕는 것이다.
또 매년 구순구개열 환아 및 부모들과 함께 송년모임을 가져 민들레회 아이들에게 당당한 아이 만들기 장학금을 수여하는 등 다양한 활동을 하고 있다. 송년의 밤 행사는 회원들간 돈독한 정을 쌓고 희망찬 새해를 다짐하는 좋은 계기가 된다고.
엄기일 교수는 이같은 활동이 비단 자신만의 공은 아니라고 전했다. 많은 의료진들과 간호사들이 함께했기에 가능했다는 것. 아직도 소외되고 어려운 곳을 돌볼 줄 아는 사람들이 많다며 웃는 모습은 마치 어린 아이 같다.？

마음까지 보듬는 치료 하고파

대한두개안면성형외과 학회장을 역임한 바 있으며 10년 동안 대한성형외과 학회이사를, 아태구순구개열학회 사무총장 등을 역임하는 등의 활동으로 언제나 바쁜 일정이었지만 민들레회와 관련된 일이라면 서슴치 않고 달려갔던 그다. 민들레회 운영 자금 역시 민들레회 회원들의 작은 정성만으로는 충당하기 힘들었기에 사비를 터는 경우가 허다했다.
“요즘 세대에는 기부나 기증이 하나의 도구로 자리잡은 것 같아요. 불행하게도 한국 사회는 남몰래 도우려는 사람들보다 기부하면서 홍보를 하려는 사람들이 많죠. 민들레회 활동이 많이 노출되지 않았기 때문일까요? 매스컴에 알려지기를 꺼려하는 환경 탓에 기부도, 기증도 별로 없는 형편입니다.”
엄기일 교수는 지금까지도 월급의 일부를 민들레회에 기부하고 있다. 하지만 그가 느낀 어려움은 비단 재정적인 문제만은 아니었다.
구순구개열은 한센병이나 에이즈처럼 전염병이 아닌 선천성 기형에 불과함에도 숨기고 싶은 병이었다. 오죽하면 ‘천형’이라는 말이 따랐을까. 이런 생각에 환아들과 그 부모들은 민들레회 활동을 알리기를 꺼렸다. 간혹 민들레회의 활동에 관심을 가지고 취재를 요청해왔지만 원치 않았다. 사회적으로 소외되기 쉬운 아이들을 떳떳하고 당당하게 자랄 수 있도록 돕고자 만든 민들레회 활동이 아이러니하게도 외부의 관심에는 위축되기 십상이었으니 답답한 마음을 금할 길이 없었다.
“의사는 질병이나 겉으로 보이는 외모만을 치료할 것이 아니라 마음까지 다스려주는 인성치료를 해야 합니다. 수술을 한 후에 정말 자연스러운 얼굴을 가지게 되었음에도 불구하고 주눅 들고 왕따 당하는 모습이 안타까웠죠. 한번이라도 주인공이 되어보라는 생각에 민들레 캠프와 송년 모임을 진행해왔습니다. 놀림감이 되던 아이들은 새로운 친구를 사귀는 기술을 배웠고, 마음의 위안을 얻었죠. 동병상련이라고 보호자들 역시 고민을 함께 공유하고 정을 쌓아갈 수 있었습니다.”
구순구개열에 있어서만큼은 국내 의술이 월등하고, 또 다년간의 경험을 쌓아왔기에 이제는 중국이나 일본은 물론 베트남, 대만, 파나마에 이를 정도로 엄기일 교수를 찾는 사람들은 세계적이다.
“평생을 이거 하나만 바라보고 산 보람이 있습니다. 물론 아이들의 유년 시절만 케어하면서 한계를 느끼기는 합니다. 이제는 아이들이 성인이 되어 사회적으로 자리잡을 때가지 민들레회 활동을 확장시키고자 하는 바람립니다.”
엄기일 교수는 구순구개열 환아들의 친구이자 동반자이자 인생의 안내자가 되고 싶다고 말했다. 물질이 아닌 정신적인 도움을 주고자 하는 바람이 고스란히 느껴졌다.
취재를 마칠 때쯤 엄기일 교수는 혹여 대상을 타게 되면 상금은 민들레회 기금으로 써야겠다며 농을 던졌다. 처음부터 끝까지 구순구개열 수술과 민들레회 활동만을 생각하는 외골수라는 생각이 다시금 스쳤다. 질긴 생명력과 소박한 아름다움을 상징하는 민들레 홀씨. 꿋꿋하게 견뎌내라는 의미를 담고 있는 민들레회의 모토는 엄기일 교수를 그대로 닮아있다. ？？